Ce monstre nommé Fibromyalgie
Pas tout l'monde qui l'connait, lui...
J'ai vu un article de Camille Bouchard sur le site La Fabrique Crépue que j'ai a-do-ré - merci grand-maman de l'avoir partagé! Malgré que vous pouvez le lire ici mais je vais tout de même vous le glisser ici parce que tsé, la paresse que j'ai, on dit?
***
le monstre: fibromyalgie
J'avais douze ans quand le monstre s'est introduit dans ma vie. Il s'y est introduit sournoisement, puis s'est installé confortablement aux commandes et a décidé de bien des choses. Ce n'est que récemment que j'ai réussi à récupérer le rôle de capitaine, mais, trop souvent, le monstre essaie un nouveau coup d'état. Je suis destinée à le combattre sans cesse.
Ce monstre dévore toute parcelle de bien-être physique et éprouve ma force de caractère. Il me surprend lorsque je ne m'y attends plus. Il s'allie à d'autres forces pour maximiser son efficacité. Il se délecte de ma souffrance physique et mentale. Ce monstre a un nom, celui de "fibromyalgie". C'est un fardeau que je porte depuis trop longtemps déjà, plus du tiers de ma vie. Le temps passe et je redoute le moment où sa présence avec moi sera plus grande que seon absence. Il est si lourd à porter que je ne peux y arriver seule. Ma famille et mes amis sont mes alliés, ils se raleyent pour m'alléger les épaules, me donner une chance.
Ce monstre a volé tellement de choses à ma vie. Il a volé mon sport. Ce sport qui me hante encore la nuit. Je rêve de courir à nouveau après ce ballon noir et blanc. Pour le court instant d'un songe, je fuis ce monstre. Mais dès que mes yeux s'ouvrent, la réalité me frappe à nouveau et je me fais dérober mon sport une énième fois. Il a volé mon énergie. Ma batterie est défectueuse et, malgré les tentative, elle ne veut pas de recharger. Il a volé des relations, des occasions, ma spontanéité et ma naïveté.
Il a changé ma vie. Il m'a changée, moi. Il m'a fait passer à un cheveu de la dépression. Il m'a fait souhaiter que la vie s'arrête, parce qui veut d'une vie où la souffrance est omniprésente?
Ce monstre de maladie agit sans scrupule, sans demi-mesure, sans considération pour sa victime.
Certains jours, il me plante des poignards dans la chair, lentement ou rapidement. D'autres, il me fait passer sous un rouleau compresseur. Parfois, ce sont mes os qui passent au blender. Ou il m'étend sur un tapis de clous. Il me brûle de l'intérieur. Il me frappe à coups de marteaux. Il m'enferme dans un étau. Il m'enroule dans des barbelés. Il m'engourdit par une douleur si immense que c'en est inhumain.
Je n'aurais pu imaginer ressentir une telle douleur. J'aurais compilé toutes les douleurs éprouvées dans ma vie que ce n'aurait pas valu une seule journée avec ce monstre à mes côtés. C'est une torture qui m'inflige, pourtant je n'ai pas été une mauvaise personne, je ne méritais pas ce châtiment.
Lorsqu'il décide de prendre les commandes, je suis à sa merci. On appelle ces pérodes des crises. Ellesp euvent durer des jours, des semaines, des années. Ces crises provoquent un changement de comportements frappant.
Les gens sont facilement dupés; avec un sourire et du cache-cernes, ils n'y voient que du feu. Ils ne détectent pas la présence de ce monstre autour de moi. Seuls ceux qui s'attardent réellement à observer peuventi dentifier son ombre. Mais plus l'intensité de la crise est élevée, plus il vient difficile de la cacher.
À quinze ans, le monstre a décidé de s'afficher fièrement à mes côtés. On le voyait dans la canne qui m'aidait à marcher, par mes amis qui traînaient mes sacs ou par mes absences prolongées. Mais ça, ce n'était pas le pire. Le pire, c'est tout ce que les gens ne savent pas. Le pire, c'est les journées passées dans mon lit, dans un état mi-éveil, mi-sommeil, complètement déconnectée du monde, le poids des draps trop lourd pour mon corps endolori. Le pire, c'est d'avoir besoin d'aide pour accomplir le quotidien: se nourir, se laver, s'habiller. Le pire, ce sont les gens ignorants qui te disent que "c'est dans ta tête". Le pire, c'est d'avoir des rencontres avec mon médecin plus fréquentes que des visites dans ma famille. Il y a aussi les nuits dans sommeil, les jours sans action, les larmes inépuisables, les regards insoutenables. Et la peur. la peur si grande du contact physique, de l'avenir et du monde.
Il y a tout un tas de petits gestes qui sont calculés méticuleusement pour parvenir à affronter une journée de crise. Prendre appui fortement sur les rampes d'escaliers pour être sûre de ne aps tomber. Maximiser mes déplacements pour éviter les escaliers ou les pas inutiles. Descendre les escaliers de la maison sur les fesses. (Ouais, les escaliser posent souvent problème...) S'appuyer sur tous les meubles ou murs possibles pour pouvoir se rendre un peu plus loin.
Il y a toute la concentration nécessaire pour ne pas laisser la duoleur me submerger; j'en oublie parfois de respirer. Je serre les dents ou crie dans mon oreiller. Je passe tous les sacres que je connais.
C'est un monstre comme il y en a peu. Il est là pour rester. Car le mot "rémission" n'est pas réellement accessible. Et l'espoir ne fait que tout compliquer. J'aime mieux imaginer ma vie avec ce monstre à mes côtés et avoir la surprise qu'il disparaisse que de rêver qu'un jour où il me quittera et vivre la déception terrible si cela n'arrive jamais.
Les périodes sans crise sont fabuleuses. Mais lorsqu'il y en a une qui revient au grand galop, elle frappe encore plus durement.
Je donnerais n'importe quel de mes talents ou de mes habiletés contre un corps en santé. Je donnerais ma maîtrise des mots ou ma facilité de communication. Moé j'donne mon maquillage pis mon français écrit, good? Peu importe les apprentissages que j'ai faits dans mon parcours ou la personne que je suis devenue, je donnerais n'importe quoi pour ne jamais avoir eu ce monstre à mes côtés.
J'ai beau être en contrôle de la situation depuis quelques temps, je dois être vigilante, je ne suis pas à l'abri d'une nouvelle crise. N'oubliez pas le nom de ce monstre: fibromyalgie.
***
Ma réponse:
Mais on aime mieux écrire sur mon mur Facebook que je suis paresseuse, je me fais traiter de tous les noms et même ma propre famille ne parvient pas à me saisir, on aime mieux me qualifier comme "folle", j'aurais envie que tout le monde fasse le cours InterVal avec moi, mais tsé, ça mènerait à quoi? Faire une pauvre vidéo Youtube semble un énorme défi, et des fois c'est dur de savoir si j'ai plus de mascaras ou de pilules (peu importe, y a partout des deux dans ma chambre)...
La photo des jambes avec des barbelés sont représentatives de tout mon corps au complet, la Mélissa pleine d'énergie n'arrive plus à recharger sa batterie et est toujours dans le 20% tel qu'un vieux iPhone. Je me sens déjà vieillie, comme si mon corps était plus vieux que celui de mes parents. On veut que déjà j'aille des études, un emploi, un mari, des enfants, une maison et une voiture, pourtant, je n'ai que le mari et les études; j'essaie de vous rattraper, et ô que je suis jalouse de vos entrées à l'université.
J'veux un entreprise mais osti t'imagines un zombie gérer de quoi, toi?
Je sais que, cependant, je ne pourrais suivre le "beat" surtout en crise; je m'en veux, je pleure. Plus jeune, je me mutilais, changer le mal de place comme on dit?
Je concentre donc mon énergie à faire du bien autour de moi afin d'en créer dans moi; j'espère "guérir" de cette façon. Me distraire.
Parce que pendant que vous parlez de vos docteurs parfaits, la mienne, me croit pas. J'exagère dans mes explications, je mens lorsque je le dis que mes médicaments font pu effet. Selon elle, ce ne sont des prétexes que pour être sur un genre de "bs" pour personnes malades; pourtant, je l'envie tellement le poste libre au Dollorama!
Au moins, j'ai la chance de passer mes journées avec ma mère pis ma petite soeur, pis chaque jeudi après-midi, je vais au cours Passage avec Interval pis j'me rends compte que j'pas tu seule.
Par contre, la particularité de Camille, c'est qu'à semble avoir le même âge que moi - du moins, plus que les autres.
Pourquoi j'souffre comme le calice pis j'me sens comme une madame de soixante ans quand j'fête mes vingt ans en décembre?
Pourquoi j'sens mes poches en t'sous d'mes yeux pis mes paupières tomber par elle-mêmes malgré que j'ai deux médicaments pour me tenir éveillée par jour?
Dans l'article, osti que j'aime la phrase Ma batterie est défectueuse et, malgré les tentatives, elle ne veut pas se recharger parce que oui maudit j'comme un iPhone 3 qu'tu gardes sa charge a journée longue pis que tu t'demandes quand est-ce tu vas l'utiliser. La réponse, en tout cas, c'est pas tu suite parce que j'ai l'impression qui en faudrait en cristi du "jus".
Au moment que je rédige l'article, l'auteure du premier a répondu à mon message; youppi!
Je lui disais
Salut! Je sentais le besoin de t'envoyer un message parce que je vis le même struggle (j'ai 19 ans et depuis chu ado la fibro) pis d'habitude on s'dit que c'est des plus vieux... c'est fou que ça arrive aussi à du monde "jeune", pis j'ai lu ton article parce que ma grand-mère l'a partagé sur son mur; ça m'a fait du bien de le lire pis maudit que la photo du barbelé est représentative! bonne journée xoxoxo
À ce qu'elle a répondu
Salut!! Je suis contente que tu aies pu te retrouver dans mon texte. Si ça peut mettre un baume sur ceux qui souffrent et ouvrir les yeux de ceux qui ont des jugements de
merde
, mon texte va avoir eu l'effet désiré. C'est surprenant, mais je rencontre de plus en plus de jeunes avec la fibro, on va être reconnu un jour! Prends soin de toi! Xoxo
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Calice comment je suis sensée méditer avec un bébé qui braille et un frère avec des parents qui chialent? Tsé quand tu veux une maison mais que ta santé t'empêche de travailler, esti de cercle vicieux...
J'ai vu un article de Camille Bouchard sur le site La Fabrique Crépue que j'ai a-do-ré - merci grand-maman de l'avoir partagé! Malgré que vous pouvez le lire ici mais je vais tout de même vous le glisser ici parce que tsé, la paresse que j'ai, on dit?
***
le monstre: fibromyalgie
J'avais douze ans quand le monstre s'est introduit dans ma vie. Il s'y est introduit sournoisement, puis s'est installé confortablement aux commandes et a décidé de bien des choses. Ce n'est que récemment que j'ai réussi à récupérer le rôle de capitaine, mais, trop souvent, le monstre essaie un nouveau coup d'état. Je suis destinée à le combattre sans cesse.
Ce monstre dévore toute parcelle de bien-être physique et éprouve ma force de caractère. Il me surprend lorsque je ne m'y attends plus. Il s'allie à d'autres forces pour maximiser son efficacité. Il se délecte de ma souffrance physique et mentale. Ce monstre a un nom, celui de "fibromyalgie". C'est un fardeau que je porte depuis trop longtemps déjà, plus du tiers de ma vie. Le temps passe et je redoute le moment où sa présence avec moi sera plus grande que seon absence. Il est si lourd à porter que je ne peux y arriver seule. Ma famille et mes amis sont mes alliés, ils se raleyent pour m'alléger les épaules, me donner une chance.
Ce monstre a volé tellement de choses à ma vie. Il a volé mon sport. Ce sport qui me hante encore la nuit. Je rêve de courir à nouveau après ce ballon noir et blanc. Pour le court instant d'un songe, je fuis ce monstre. Mais dès que mes yeux s'ouvrent, la réalité me frappe à nouveau et je me fais dérober mon sport une énième fois. Il a volé mon énergie. Ma batterie est défectueuse et, malgré les tentative, elle ne veut pas de recharger. Il a volé des relations, des occasions, ma spontanéité et ma naïveté.
Il a changé ma vie. Il m'a changée, moi. Il m'a fait passer à un cheveu de la dépression. Il m'a fait souhaiter que la vie s'arrête, parce qui veut d'une vie où la souffrance est omniprésente?
Ce monstre de maladie agit sans scrupule, sans demi-mesure, sans considération pour sa victime.
Certains jours, il me plante des poignards dans la chair, lentement ou rapidement. D'autres, il me fait passer sous un rouleau compresseur. Parfois, ce sont mes os qui passent au blender. Ou il m'étend sur un tapis de clous. Il me brûle de l'intérieur. Il me frappe à coups de marteaux. Il m'enferme dans un étau. Il m'enroule dans des barbelés. Il m'engourdit par une douleur si immense que c'en est inhumain.
Je n'aurais pu imaginer ressentir une telle douleur. J'aurais compilé toutes les douleurs éprouvées dans ma vie que ce n'aurait pas valu une seule journée avec ce monstre à mes côtés. C'est une torture qui m'inflige, pourtant je n'ai pas été une mauvaise personne, je ne méritais pas ce châtiment.
Lorsqu'il décide de prendre les commandes, je suis à sa merci. On appelle ces pérodes des crises. Ellesp euvent durer des jours, des semaines, des années. Ces crises provoquent un changement de comportements frappant.
Les gens sont facilement dupés; avec un sourire et du cache-cernes, ils n'y voient que du feu. Ils ne détectent pas la présence de ce monstre autour de moi. Seuls ceux qui s'attardent réellement à observer peuventi dentifier son ombre. Mais plus l'intensité de la crise est élevée, plus il vient difficile de la cacher.
À quinze ans, le monstre a décidé de s'afficher fièrement à mes côtés. On le voyait dans la canne qui m'aidait à marcher, par mes amis qui traînaient mes sacs ou par mes absences prolongées. Mais ça, ce n'était pas le pire. Le pire, c'est tout ce que les gens ne savent pas. Le pire, c'est les journées passées dans mon lit, dans un état mi-éveil, mi-sommeil, complètement déconnectée du monde, le poids des draps trop lourd pour mon corps endolori. Le pire, c'est d'avoir besoin d'aide pour accomplir le quotidien: se nourir, se laver, s'habiller. Le pire, ce sont les gens ignorants qui te disent que "c'est dans ta tête". Le pire, c'est d'avoir des rencontres avec mon médecin plus fréquentes que des visites dans ma famille. Il y a aussi les nuits dans sommeil, les jours sans action, les larmes inépuisables, les regards insoutenables. Et la peur. la peur si grande du contact physique, de l'avenir et du monde.
Il y a tout un tas de petits gestes qui sont calculés méticuleusement pour parvenir à affronter une journée de crise. Prendre appui fortement sur les rampes d'escaliers pour être sûre de ne aps tomber. Maximiser mes déplacements pour éviter les escaliers ou les pas inutiles. Descendre les escaliers de la maison sur les fesses. (Ouais, les escaliser posent souvent problème...) S'appuyer sur tous les meubles ou murs possibles pour pouvoir se rendre un peu plus loin.
Il y a toute la concentration nécessaire pour ne pas laisser la duoleur me submerger; j'en oublie parfois de respirer. Je serre les dents ou crie dans mon oreiller. Je passe tous les sacres que je connais.
C'est un monstre comme il y en a peu. Il est là pour rester. Car le mot "rémission" n'est pas réellement accessible. Et l'espoir ne fait que tout compliquer. J'aime mieux imaginer ma vie avec ce monstre à mes côtés et avoir la surprise qu'il disparaisse que de rêver qu'un jour où il me quittera et vivre la déception terrible si cela n'arrive jamais.
Les périodes sans crise sont fabuleuses. Mais lorsqu'il y en a une qui revient au grand galop, elle frappe encore plus durement.
Je donnerais n'importe quel de mes talents ou de mes habiletés contre un corps en santé. Je donnerais ma maîtrise des mots ou ma facilité de communication. Moé j'donne mon maquillage pis mon français écrit, good? Peu importe les apprentissages que j'ai faits dans mon parcours ou la personne que je suis devenue, je donnerais n'importe quoi pour ne jamais avoir eu ce monstre à mes côtés.
J'ai beau être en contrôle de la situation depuis quelques temps, je dois être vigilante, je ne suis pas à l'abri d'une nouvelle crise. N'oubliez pas le nom de ce monstre: fibromyalgie.
***
Ma réponse:
Mais on aime mieux écrire sur mon mur Facebook que je suis paresseuse, je me fais traiter de tous les noms et même ma propre famille ne parvient pas à me saisir, on aime mieux me qualifier comme "folle", j'aurais envie que tout le monde fasse le cours InterVal avec moi, mais tsé, ça mènerait à quoi? Faire une pauvre vidéo Youtube semble un énorme défi, et des fois c'est dur de savoir si j'ai plus de mascaras ou de pilules (peu importe, y a partout des deux dans ma chambre)...
La photo des jambes avec des barbelés sont représentatives de tout mon corps au complet, la Mélissa pleine d'énergie n'arrive plus à recharger sa batterie et est toujours dans le 20% tel qu'un vieux iPhone. Je me sens déjà vieillie, comme si mon corps était plus vieux que celui de mes parents. On veut que déjà j'aille des études, un emploi, un mari, des enfants, une maison et une voiture, pourtant, je n'ai que le mari et les études; j'essaie de vous rattraper, et ô que je suis jalouse de vos entrées à l'université.
J'veux un entreprise mais osti t'imagines un zombie gérer de quoi, toi?
Je sais que, cependant, je ne pourrais suivre le "beat" surtout en crise; je m'en veux, je pleure. Plus jeune, je me mutilais, changer le mal de place comme on dit?
Je concentre donc mon énergie à faire du bien autour de moi afin d'en créer dans moi; j'espère "guérir" de cette façon. Me distraire.
Parce que pendant que vous parlez de vos docteurs parfaits, la mienne, me croit pas. J'exagère dans mes explications, je mens lorsque je le dis que mes médicaments font pu effet. Selon elle, ce ne sont des prétexes que pour être sur un genre de "bs" pour personnes malades; pourtant, je l'envie tellement le poste libre au Dollorama!
Au moins, j'ai la chance de passer mes journées avec ma mère pis ma petite soeur, pis chaque jeudi après-midi, je vais au cours Passage avec Interval pis j'me rends compte que j'pas tu seule.
Par contre, la particularité de Camille, c'est qu'à semble avoir le même âge que moi - du moins, plus que les autres.
Pourquoi j'souffre comme le calice pis j'me sens comme une madame de soixante ans quand j'fête mes vingt ans en décembre?
Pourquoi j'sens mes poches en t'sous d'mes yeux pis mes paupières tomber par elle-mêmes malgré que j'ai deux médicaments pour me tenir éveillée par jour?
Dans l'article, osti que j'aime la phrase Ma batterie est défectueuse et, malgré les tentatives, elle ne veut pas se recharger parce que oui maudit j'comme un iPhone 3 qu'tu gardes sa charge a journée longue pis que tu t'demandes quand est-ce tu vas l'utiliser. La réponse, en tout cas, c'est pas tu suite parce que j'ai l'impression qui en faudrait en cristi du "jus".
Au moment que je rédige l'article, l'auteure du premier a répondu à mon message; youppi!
Je lui disais
Salut! Je sentais le besoin de t'envoyer un message parce que je vis le même struggle (j'ai 19 ans et depuis chu ado la fibro) pis d'habitude on s'dit que c'est des plus vieux... c'est fou que ça arrive aussi à du monde "jeune", pis j'ai lu ton article parce que ma grand-mère l'a partagé sur son mur; ça m'a fait du bien de le lire pis maudit que la photo du barbelé est représentative! bonne journée xoxoxo
À ce qu'elle a répondu
Salut!! Je suis contente que tu aies pu te retrouver dans mon texte. Si ça peut mettre un baume sur ceux qui souffrent et ouvrir les yeux de ceux qui ont des jugements de
merde, mon texte va avoir eu l'effet désiré. C'est surprenant, mais je rencontre de plus en plus de jeunes avec la fibro, on va être reconnu un jour! Prends soin de toi! Xoxo-
Calice comment je suis sensée méditer avec un bébé qui braille et un frère avec des parents qui chialent? Tsé quand tu veux une maison mais que ta santé t'empêche de travailler, esti de cercle vicieux...
Moi, cernée as fuck même si j'fous rien.
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